Un halo d’esperança per a infants amb TEA i les seues famílies

4- Evidència científica, presa de decisions guiada per ella i la seua implementació (III)

[Esta és la continuació d’un article anterior]

Pel que fa al neurodesenvolupament, em va ajudar a comprendre el desenvolupament cerebral de la condició TEA: no tenen menor ni pitjor desenvolupament, simplement es desenvolupen unes parts de l’encèfal abans que altres, la qual cosa encaixa amb la visió de les persones amb TEA com neurodivergents, no subdesenvolupades. Pel que fa al tractament, s’assenyala que les famílies amb menor nivell socioeconòmic solen mostrar més dificultats per a accedir a tractaments que realment milloren les condicions dels fills i filles.

De manera addicional, s’assenyala com les intervencions de baixa intensitat, basades en la informació a la família per a interaccionar amb els seus fills i filles, solen tindre efectes immediats en el comportament i la comunicació d’estos xiquets i xiquetes. És per això que vaig començar a fer tutories actives ensenyant la família a fer-li repetir paraules (doncs, com s’assenyala a l’article, encara que la majoria dels xiquets i xiquetes mostren comprensió d’una paraula abans de produir-la, moltes persones amb TEA primer les diuen i després les entenen amb el seu ús, contradient la creença que esta repetició és un aprenentatge de menor valor o no substantiu), ús de pantalles com a activitats d’atenció conjunta (per exemple, vore la TV interaccionant), passejar parlant i assenyalant, la importància d’assenyalar a l’objecte que se cita en parlar, ús de dits per a estendre les produccions lingüístiques del discent (molts i moltes especialistes encara se sorprenen en veure com un estudiant amb dificultats per enllaçar una, dues i tres paraules seguides és capaç de dir ‘Puc anar al bany, per favor?’ gràcies a estos dits).

 

Imatge: L’extensió de l’aprenentatge a casa per a introduir noves tasques i reforçar les apreses.

També se subratlla com les intervencions actuals basades en ABA (Applied Behavioral Analysis) se centren més en treballar el joc, la interacció social i iniciació de comunicació i conseqüències naturals, en contrast amb teràpies prèvies basades en premis com el menjar (la qual cosa va succeir, ja que una professional va arribar a recomanar l’ús de xocolata com a premi per realitzar conductes; de vegades és increïble com pot ser de predictiu llegir articles científics, pots llegir i preveure el futur, fomentant l’anticipació, preparació i prevenció en certa manera).

S’esmenta també la metodologia TEACCH (Treatment and Education for Autistic and Communication Handicapped Children and Adults), molt popular a la Comunitat Autònoma de la Regió de Múrcia, com una opció per fomentar el medi físic de l’aula per tal d’una major independència, comunicació i predictibilitat. No obstant això, se subratlla al mateix article que els seus resultats són inconcloents, raó per la qual vaig optar per utilitzar-lo momentàniament i, després de veure’n la inefectivitat (l’estudiant trencava i destrossava el material propi de la metodologia), vaig continuar amb l’aplicació de les mesures recollides ací. Va ser desolador comprovar com la inversió de recursos no donava fruits. Tot i això, en reprendre l’aplicació de l’evidència científica va ressorgir la motivació, no per preferències personals ni tan sols professionals, sinó pel seu impacte positiu. Cada vegada que m’he desviat de la implementació de l’evidència científica, el resultat ha sigut negatiu i, pitjor, descoratjador. Pel que fa al tractament de la parla, s’emfatitza com el tractament individual pot millorar la producció de paraules aïllades i la millora de la gramàtica oracions, però no produix beneficis lingüístics més enllà, ja que el llenguatge inclou molt més que estes dues característiques. Esta evidència també es va complir amb l’ús d’històries socials per a reduir la disrupció, les quals han col·laborat, però no han sigut crítiques. Un altre aspecte important és el major benefici dels tractaments que impliquen familiars i xiqutets o xiquetes, en contrast amb aquells en què sols participen els pares i mares, raó per la qual vaig emfatitzar en estes tutories actives la presència de tots dos progenitors i totes les altres persones de la família que pogueren col·laborar. De la mateixa manera, s’apunta com el tractament farmacològic pot ajudar amb factors comòrbids, però no amb el TEA en si. La necessitat de la coordinació entre professionals sanitaris, educatius i altres àrees és un altre aspecte ressenyat. És per este apartat que vaig prioritzar la comunicació amb totes i tots els professionals que han participat en la seua inclusió. En el meu cas, vaig optar per compartir amb tots ells i elles missatges de text amb descripcions i mostres visuals, amb el títol ‘Assoliments de…’, cada vegada que féiem un avanç significatiu per primera vegada en un aspecte (deixar-se guiar en un joc motor, jugar amb un igual, escriure a minúscula, enllaçar diverses paraules, sil·labejar, respondre una pregunta en un examen, netejar, tornar un objecte prestat, saludar, escriure durant més temps del que és habitual, etc.). Va ser una manera de deixar constància d’estos avanços i estendre la pràctica fora del centre amb família i professionals concernits. Aprofite per a agrair-los públicament la seua ajuda i assistència, han facilitat enormement la feina. Finalment, s’emfatitza com la majoria dels adults poden llegir, parlar, conduir, graduar-se i viure en comunitat. Així doncs, els cuidadors i les cuidadores d’estes persones han de ser animats subratllant el fet que la situació d’estos xiquets i xiquetes ha millorat en contrast amb èpoques anteriors i que continuarà millorant. La ciència i les publicacions com esta hi poden contribuir críticament. Les persones que treballen amb estes famílies poden marcar la diferència proveint informació precisa i real, suport i esperança.

Imatges: Tots els dies, la família anotava amb l’estudiant què feia per a l’endemà escriure’l en classe en el seu diari, un exemple de participació i orientació familiar constant davant les dificultats comunicatives i lingüístiques.

By Javier Pérez Bermejo

Mestre especialista en llengua estrangera (anglés) en una escola pública de la Regió de Múrcia