Un halo de esperanza para niños con TEA y sus familias 

4- Evidencia científica, toma de decisiones guiada por ella y su implementación (III)

[Esta es la continuación de un artículo anterior]

Con respecto al neurodesarrollo, me ayudó a comprender el desarrollo cerebral de la condición TEA: no tienen menor ni peor desarrollo, simplemente se desarrollan unas partes del encéfalo antes que otras, lo cual encaja con la visión de las personas con TEA como neurodivergentes, no subdesarrolladas. En lo que concierne al tratamiento, se señala que las familias con menor nivel socioeconómico suelen mostrar mayores dificultades para acceder a tratamientos que realmente mejoren las condiciones de sus hijos e hijas. 

De manera adicional, se señala cómo las intervenciones de baja intensidad, basadas en la información a la familia para interaccionar con sus hijos e hijas, suelen tener efectos inmediatos en el comportamiento y comunicación de esos niños y niñas. Es por ello que comencé a realizar tutorías activas enseñando a la familia a hacerle repetir palabras (pues, como se señala en el artículo, aunque la mayoría de los niños y niñas muestran comprensión de una palabra antes de producirla, muchas personas con TEA primero las dicen y luego las entienden con su uso, contradiciendo la creencia de que esa repetición es un aprendizaje de menor valor o no sustantivo), uso de pantallas como actividades de atención conjunta (por ejemplo, ver la TV interaccionando), pasear hablando y señalando, la importancia de señalar al objeto que se cita al hablar, uso de dedos para extender las producciones lingüísticas del discente (muchos y muchas especialistas todavía se sorprenden al ver cómo un o una estudiante con dificultades para enlazar una, dos y tres palabras seguidas es capaz de decir ‘¿puedo ir al aseo, por favor?’ gracias a esos dedos). 

Imagen: La extensión del aprendizaje a casa para introducir nuevas tareas y reforzar las aprendidas.

También se subraya cómo las intervenciones actuales basadas en ABA (Applied Behavioral Analysis) se centran más en trabajar el juego, la interacción social e iniciación de comunicación y consecuencias naturales, en contraste con terapias previas basadas en premios como la comida (lo cual sucedió, pues una profesional llegó a recomendar el uso de chocolate como premio por realizar conductas; a veces es increíble lo predictivo que puede llegar a ser leer artículos científicos, puedes leer y prever el futuro, fomentando la anticipación, preparación y prevención en cierto modo). 

Se menciona también la metodología TEACCH (Treatment and Education for Autistic and Communication Handicapped Children and Adults), muy popular en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, como una opción para fomentar el medio físico del aula en aras de una mayor independencia, comunicación y predictibilidad. No obstante, se subraya en el propio artículo que sus resultados son inconcluyentes, razón por la cual opté por utilizarlo momentáneamente y, tras ver su inefectividad (el estudiante rompía y destrozaba el material propio de la metodología), continué con la aplicación de las medidas aquí recogidas. Fue desolador comprobar cómo la inversión de recursos no daba frutos. No obstante, al retomar la aplicación de la evidencia científica resurgió la motivación, no por preferencias personales ni tan siquiera profesionales, sino por su impacto positivo. Cada vez que me he desviado de la implementación de la evidencia científica, el resultado ha sido negativo y, lo que es peor, descorazonador. Con respecto al tratamiento del habla, se enfatiza cómo el tratamiento individual puede mejorar la producción de palabras aisladas y la mejora de la gramática en oraciones, pero no produce beneficios lingüísticos más allá, pues el lenguaje incluye mucho más que esas dos características. Esta evidencia también se cumplió con el uso de historias sociales para reducir la disrupción, las cuales han colaborado, pero no han sido críticas. Otro aspecto importante es el mayor beneficio de los tratamientos que implican a familiares y niños o niñas, en contraste con aquellos en los que solo participan los padres y madres, razón por la cual enfaticé en esas tutorías activas la presencia de ambos progenitores y cuantas otras personas de la familia pudieran colaborar. De igual modo, se apunta a cómo el tratamiento farmacológico puede ayudar con factores comórbidos, pero no con el TEA en sí. La necesidad de la coordinación entre profesionales sanitarios, educativos y otras áreas es otro aspecto reseñado. Es por este apartado que prioricé la comunicación con todas y todos los profesionales que han participado en su inclusión. En mi caso, opté por compartir con todos ellos y ellas mensajes de texto con descripciones y muestras visuales, con el título ‘Logros de…’, cada vez que realizábamos un avance significativo por primera vez en un aspecto (dejarse guiar en un juego motor, jugar con un igual, escribir a minúscula, enlazar diversas palabras, silabear, responder a una pregunta en un examen, limpiar, devolver un objeto prestado, saludar, escribir durante más tiempo de lo habitual, etc.). Fue una manera de dejar constancia de estos avances y extender la práctica fuera del centro con familia y profesionales concernidos. Aprovecho para agradecerles públicamente su ayuda y asistencia, han facilitado enormemente el trabajo. Por último, se enfatiza cómo la mayoría de los adultos pueden leer, hablar, conducir, graduarse y vivir en comunidad. Así pues, los cuidadores y cuidadoras de estas personas deben ser animados subrayando el hecho de que la situación de estos niños y niñas ha mejorado en contraste con épocas anteriores y que continuará mejorando. La ciencia y las publicaciones como esta pueden contribuir críticamente a ello. Las personas que trabajan con estas familias pueden marcar la diferencia proveyendo información precisa y real, apoyo y esperanza.

Imágenes: Todos los días, la familia anotaba con el estudiante qué hacía para al día siguiente escribirlo en clase en su diario, un ejemplo de participación y orientación familiar constante ante las dificultades comunicativas y lingüísticas.

Por Javier Pérez Bermejo

Maestro especialista en lengua extranjera (inglés) en un colegio público de la comunidad autónoma de la Región de Murcia