«Con nosotros, no para nosotros»
En pleno siglo XXI es muy común encontrar alumnado con síndrome de Down en las aulas de las escuelas y centros educativos de toda índole. Este síndrome de origen genético, llamado la trisomía del 21 por la existencia de ese cromosoma extra, afecta a 1 de cada 1000 recién nacidos y durante décadas ha contribuido, por el trabajo incansable de familias, profesionales y personas con el síndrome, a romper barreras para la consecución de los derechos más elementales en cualquier área. Con ello, el avance de la educación inclusiva y de los derechos sanitarios y sociales de las personas con discapacidad siempre ha tenido a las personas con síndrome de Down como un elemento concienciador de la sociedad.
La Asamblea General de Naciones Unidas resolvió en 2011 establecer el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para seguir ampliando, a nivel mundial, la conciencia social sobre las personas con discapacidad. “Con nosotros, no para nosotros” es el lema de este día mundial, que enfatiza la importancia que tienen la inclusión y la pertenencia al grupo social de las personas con discapacidad para que se obtenga el máximo desarrollo en todas las áreas y para todas las personas, sin distinción.
Una manera llamativa de conmemorar este día mundial es llevar calcetines de distintos colores, con diversos estampados, con la intención de llamar la atención de todas las personas sobre la riqueza que supone la gran diversidad con la que cuenta la sociedad, también desde la diversidad funcional, y que es motivo de aprendizaje ya que aumenta el conocimiento colectivo. Siendo este un elemento simbólico del día mundial, permite visibilizar acciones que durante el resto del año están presentes en el día a día gracias al gran esmero, ilusión y dedicación de muchas personas.
Por su parte, el conocimiento científico ha ofrecido grandes mejoras para las personas con síndrome de Down, puesto que, por ejemplo, a principios del siglo XX la esperanza de vida era de 10 años, siendo ahora superior a los 50 años para el 80% de la población con este síndrome. La cobertura sanitaria global establecida para las personas con síndrome de Down ha posibilitado los controles médicos que han hecho posible este aumento de la esperanza de vida.
En educación, el impulso científico ha empujado a profesorado, escuelas y sistema educativo a pasar de la segregación que suponía atender a la diversidad con buenas intenciones, pero con poca formación en actuaciones que garanticen el éxito educativo, a legislar y poner en marcha actuaciones inclusivas que tienen en cuenta y que valoran a todo el alumnado, con la mirada puesta en dar la mejor educación a todos y a todas. El gran reto de la actualidad es que la inclusión no sea una idea que se pervierta o difumine, como ha pasado en otras ocasiones, y que las prácticas que se desarrollen sean realmente inclusivas. Para ello, es vital que las acciones se basen en las evidencias científicas de impacto social y que se apliquen actuaciones educativas de éxito, que se pueden transferir a cualquier entorno y promueven interacciones de calidad entre el alumnado, con el profesorado y con la participación educativa de la comunidad. Los recursos para la atención de personas con necesidades educativas especiales deben ir dirigidos y en consonancia con la extensión y ampliación de estas actuaciones de éxito.
En el Día Mundial del Síndrome de Down es necesario seguir impulsando las mejoras que quedan por alcanzar, tanto a nivel específico como social, para todas las personas, desde la inclusión, para conseguir la participación activa en la sociedad y el disfrute de los derechos humanos y de las libertades individuales de todas las personas, también de las personas con Síndrome de Down.
Maestro de educación especial y primaria. Profesor de la Universidad Internacional de Valencia. Sus líneas de investigación incluyen las Actuaciones Educativas de Éxito, la inclusión educativa, las Nuevas Masculinidades Alternativas y la socialización preventiva de la violencia de género.