Un halo d’esperança per a xiquets i xiquetes amb TEA i les seues famílies

6. Evidència científica, presa de decisions guiada per ella i la seua implementació (V)

[Esta és la continuació d’un article anterior]

Lai, M.C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet. Psychiatry. 2. 1013-1027. 10.1016/S2215-0366(15)00277-1. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1

En este ‘paper’ s’assenyala la dificultat de diagnosticar persones amb TEA en edats ulteriors a la infància, perquè molts poden haver desenvolupat estratègies de camuflatge o d’afrontament. Una dada esperançadora en el sentit que és possible arribar a l’edat adulta en societat amb una alta funcionalitat però que, al seu torn, ha de ser manejat amb cautela per l’absència d’ajuda addicional que podria haver sigut necessària a edats més primerenques. Algunes d’eixes estratègies poden incloure haver-se entrenat a si mateixos per a mirar als ulls durant una conversa, preparar bromes o frases de manera anticipada, o imitar gestos i expressions facials. Se cita un exemple molt clar: poden ser capaços de contar històries d’un mode prou convincent, però poden mancar de canvi de torn i tendir al monòleg.

En un altre apartat se centra en dones autistes, grup afectat per mites desencertats com que una dona no pot ser autista si és capaç de mantindre una conversa i fer contacte ocular o de casar-se. Estes estratègies poden contribuir al infradiagnòstic i suport insuficient: les dones autistes poden tindre eixes habilitats i aconseguir eixos assoliments però experimentar dificultats severes en múltiples altres àrees per la seua condició TEA. S’esmenten alguns ambients laborals amistosos amb persones TEA, com aquells en què l’acompliment requerisca l’atenció a detalls o habilitat per a percebre patrons de manera ràpida o fins i tot “hobbies” valorats socialment com la música o jocs de cartes. Encara recorde la primera vegada que la mare de l’estudiant em va ensenyar un vídeo en el qual es mostrava com feia tasques domèstiques a casa després d’haver-li ensenyat gràcies a les tutories actives; des d’eixe moment vaig saber que la seua inserció laboral era possible (siga com siga la que finalment resulte). S’assenyalen riscos addicionals com ser objecte de burla, assetjat, ser víctima d’abús sexual o manipulat per a cometre un crim sent obligat a subjectar una arma. Tots escenaris tan terribles com factibles, però prevenibles.

La conclusió realitzada és clara: la condició TEA es manifesta més o menys en funció de l’ambient, per la qual cosa l’acció en l’ambient pot contribuir críticament a la seua millor situació. S‘esmenta la meravellosa possibilitat que el diagnòstic puga auxiliar a contactar amb altres famílies i persones amb TEA i fer-los sentir part d’una comunitat, com per exemple ‘Wrong Planet’. Els professors poden reduir l’ús de llenguatge metafòric i amb segones intencions per a evitar ambigüitat i ser més clars i precisos quan es comuniquen amb este alumnat. La situació clara, fixa i marcada dins de l’aula és també important (com en el nostre cas, codificat amb número i color primari) per a augmentar la predictibilitat en l’ambient, un exemple més de disseny universal: la disposició ajuda a alumnat amb i sense necessitats educatives especials.

Il·lustració: Disposició de les taules de l’aula marcada per colors, números i lletres amb distància de seguretat i sense ella.

En els seus paràgrafs finals s’explica com, en contrast amb altres condicions agudes, les persones amb TEA poden requerir ajuda durant tota la seua vida o, almenys, han de gaudir d’una ajuda accessible en moments de crisis durant esta. Els recursos han d’invertir-se en la prevenció d’estes crisis, que és justament com ho vam fer durant estos tres anys: la creació d’un ambient rutinari (totes les assignatures es van adaptar a una rutina i, en definitiva, les jornades lectives íntegrament) que ajude a previndre la disrupció. Se suggerix la possibilitat d’assignar un mentor o mentora a estes persones en l’edat adulta, que actue de la mateixa manera que fan els gossos guia per a invidents ajudant-los a ‘navegar’ en els ambients físics i socials. S’assenyalen factors concomitants com ara epilèpsia, son, desordres intestinals, metabòlics o immunes. Tots ells poden ser conseqüència de la condició TEA en si o, la qual cosa és infinitament pitjor, del suport insuficient. En este sentit, vull ressaltar que tots els avanços ací descrits suposen una doble victòria: d’una banda, representen el progrés d’un estudiant amb màximes dificultats; per un altra, l’absència del desenvolupament d’esta mena de factors potencialment coadjuvants. Tots ells haurien minvat el benestar de la seua persona, de la seua família i de tots i totes en general.

Il·lustració: Pràctica de caiac (activitat d’alta complexitat motriu). Al juny 2021, realitzada amb suport d’igual i adult. Al juny 2022, sense suport d’igual ni d’adult. Exemple de progrés i desenvolupament en la zona de desenvolupament pròxim.

By Javier Pérez Bermejo

Mestre especialista en llengua estrangera (anglés) en una escola pública de la Regió de Múrcia