Un halo de esperanza para niños y niñas con TEA y sus familias

6. Evidencia científica, toma de decisiones guiada por ella y su implementación (V)

[Esta es la continuación de un artículo anterior]

Lai, M.C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet. Psychiatry. 2. 1013-1027. 10.1016/S2215-0366(15)00277-1. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1

En este ‘paper’ se señala la dificultad de diagnosticar personas con TEA en edades ulteriores a la infancia, pues muchos pueden haber desarrollado estrategias de camuflaje o de afrontamiento. Un dato esperanzador, en el sentido de que es posible alcanzar la edad adulta en sociedad con una alta funcionalidad pero que, a su vez, debe ser manejado con cautela por la ausencia de ayuda adicional que podría haber sido necesaria a edades más tempranas. Algunas de esas estrategias pueden incluir haberse entrenado a sí mismos para mirar a los ojos durante una conversación, preparar bromas o frases de manera anticipada, o imitar gestos y expresiones faciales. Se cita un ejemplo muy clarividente: pueden ser capaces de contar historias de un modo bastante convincente, pero pueden carecer de cambio de turno y tender al monólogo. 

En otro apartado se centra en mujeres autistas, grupo afectado por mitos desacertados como que una mujer no puede ser autista si es capaz de mantener una conversación y hacer contacto ocular, o de casarse. Estas estrategias pueden contribuir al infradiagnóstico y apoyo insuficiente: las mujeres autistas pueden tener esas habilidades y conseguir esos logros, pero experimentar dificultades severas en múltiples otras áreas por su condición TEA. Se mencionan algunos ambientes laborales amistosos con personas TEA, como aquellos cuyo desempeño requiera la atención a detalles o habilidad para percibir patrones de manera rápida o incluso ‘hobbies’ valorados socialmente como la música o juegos de cartas. Todavía recuerdo la primera vez que la madre del estudiante me enseñó un vídeo en el que se mostraba cómo realizaba tareas domésticas en casa tras haberle enseñado gracias a las tutorías activas; desde ese momento supe que su inserción laboral era posible (sea cual sea la que finalmente resulte). Se señalan riesgos adicionales como ser objeto de burla, acosado, ser víctima de abuso sexual o manipulado para cometer un crimen siendo obligado a sujetar un arma. Todos escenarios tan terribles como factibles, pero prevenibles.

La conclusión es clara: la condición TEA se manifiesta más o menos en función del ambiente, por lo que la acción en el ambiente puede contribuir críticamente a su mejor situación. Se menciona la maravillosa posibilidad de que el diagnóstico pueda auxiliar a contactar con otras familias y personas con TEA y hacerles sentir parte de una comunidad, como por ejemplo ‘Wrong Planet’. Los profesores, por su lado, pueden reducir el uso de lenguaje metafórico y con segundas intenciones para evitar ambigüedad y ser más claros y precisos cuando se comunican con este alumnado. La situación clara, fija y marcada dentro del aula es también importante (como en nuestro caso, codificado con número y color primario) para aumentar la predictibilidad en el ambiente, un ejemplo más de diseño universal: la disposición ayuda a alumnado con y sin necesidades educativas especiales.

Ilustración: Disposición de las mesas del aula marcada por colores, números y letras con distancia de seguridad y sin ella.

En sus párrafos finales se explica cómo, en contraste con otras condiciones agudas, las personas TEA pueden requerir ayuda durante toda su vida o, al menos, deben disfrutar de una ayuda accesible en momentos de crisis durante la misma. Los recursos deben invertirse en la prevención de estas crisis, que es justamente como lo hicimos durante estos tres años: la creación de un ambiente rutinario (todas las asignaturas se adaptaron a una rutina y, en definitiva, las jornadas lectivas en su totalidad) que ayude a prevenir la disrupción. Se sugiere la posibilidad de asignar un mentor a estas personas en la edad adulta, que actúe del mismo modo que hacen los perros guía para invidentes ayudándoles a ‘navegar’ en los ambientes físicos y sociales. Se señalan factores concomitantes como epilepsia, sueño, desórdenes intestinales, metabólicos o inmunes. Todos ellos pueden ser consecuencia de la condición TEA en sí o, lo que es infinitamente peor, del apoyo insuficiente. En este sentido, quiero resaltar que todos los avances aquí descritos suponen una doble victoria: por un lado, representan el progreso de un estudiante con máximas dificultades; por otro, la ausencia del desarrollo de este tipo de factores potencialmente coadyuvantes. Todos ellos hubieran mermado el bienestar de su persona, de su familia y de todos y todas en general.

Ilustración: Práctica de kayak (actividad de alta complejidad motriz). En junio 2021, realizada con apoyo de igual y adulto. En junio 2022, sin apoyo de igual ni de adulto. Ejemplo de progreso y desarrollo en la zona de desarrollo próximo.

 

Por Javier Pérez Bermejo

Maestro especialista en lengua extranjera (inglés) en un colegio público de la comunidad autónoma de la Región de Murcia