Un halo de esperanza para el alumnado con TEA y sus familias

3- Evidencia científica, toma de decisiones guiada por ella y su implementación (II)

[Esta es la continuación de un artículo anterior]

2. Lai, M. C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. Lancet (London, England)383(9920), 896–910. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539-1

Este texto se centra en el diagnóstico y manifestación de TEA. Se señala que parece haber un crecimiento temprano manifestado para la edad de dos años en algunas regiones cuando se comparan personas con diagnóstico TEA con no diagnosticados, pero que esta diferencia declina a lo largo de la vida. En su momento, entendí que los educadores debemos por tanto estimular las regiones que pudieran estar alteradas en edades tempranas hasta la edad adulta, etapa en la que las diferencias se estabilizarían. Además, se especifica que ese crecimiento temprano se basa en la superficie del área cortical, pero no en el grosor cortical. Esto señala que las manifestaciones de TEA son más una consecuencia de áreas conectadas de manera diferente que del tamaño de las mismas. Las medidas del tamaño cerebral, por tanto, son lo suficientemente fiables. Es importante clarificar que las variaciones, ya sea por activación, conexión o desarrollo, de regiones cerebrales explican en gran medida el fenotipo de TEA; por ejemplo, las variaciones en área de Broca y Wernickle pueden explicar las diferencias en comunicación y lenguaje, las diferencias en regiones frontotemporales y amígdala se vinculan con el contraste en el procesamiento emocional y la divergencia en el córtex orbitofrontal y núcleo caudal median las estereotipias. Todo ello, en su conjunto, me ayudó a entender que cualquier comportamiento disruptivo, y los ha habido de todo tipo en intensidad y frecuencia extremas, no era por razones personales, sino por causas que el estudiante no podía controlar. Sé que puede parecer fácil y obvio ahora leyendo este texto, pero no es tan sencillo tenerlo en cuenta cuando tienes que evitar, frenar o contener ese comportamiento: muchas veces tenía que recordarme a mí mismo que lo que estaba haciendo ‘no es personal’. Me ayudó a mantener expectativas altas, retomar energías y continuar con el trabajo. Todo ello, en situación de pandemia, exacerbaba la dificultad.

La evidencia científica en neurociencia me ayudó no sólo a identificar tareas clave, puntos de ayuda o de desempeño autónomo, sino también a mantener la calma en las situaciones de mayor disrupción. De igual modo, se explicita que el área de la recompensa parece estar hipoactivada, razón por la cual opté por utilizar sólo los refuerzos positivos y negativos con un fin social: que el resto de las personas le felicitaran. Sólo con el tiempo, logró entender esos refuerzos, pero jamás fueron clave en el aprendizaje. Por último, se pone de relevancia que el síndrome parece deberse más a una activación funcional reducida y un desarrollo menor de conexiones funcionales. Comprendí que la activación a través de tareas académicas interactivas podría reforzar tanto esas activaciones como conexiones.

Imagen: Uso de refuerzo conductual como refuerzo social.

3. Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum disorder. Lancet (London, England)392(10146), 508–520. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)31129-2

Este documento subraya el rol de profesores, familia y resto de proveedores de ayuda a personas con TEA Especifica que todos ellos pueden marcar la diferencia en la vida de este alumnado. De igual modo, llama la atención sobre el paradójico hecho de que, aun siendo un desorden de origen biológico, el tratamiento es principalmente no biológico (no farmacéutico) sino educativo y comportamental. Gracias a ello, rápidamente pude entender que el tratamiento farmacológico podría ayudar, pero no suplantar la evidencia científica en educación. En este artículo también se enumeran las estereotipias más comunes, incluyendo aquellas que se centran en objetos, las cuales me encontré de manera constante, y se destaca la importancia del asesoramiento a la familia en momentos cruciales como el cambio de centro educativo, etapa o profesor. 

Se cita también la existencia de adultos no diagnosticados. Me llamó especialmente la atención el hecho de que existiera una mortalidad prematura en mujeres con TEA y con mayor afectación intelectual. De igual modo, la especial dificultad en mantener relaciones personales a largo plazo y contraer matrimonio. Y un factor crucial: los niños y niñas con TEA que cuentan con amistades recíprocas de larga duración muestran una mayor independencia, lo cual apunta a la importancia de desarrollar amistades en este alumnado, factor crítico que los docentes debemos subrayar y siempre tuve en cuenta. Por citar un ejemplo, recuerdo realizar un sociograma en el aula al año de comenzar su tratamiento educativo, y constatar que fue el segundo estudiante del aula con quien más alumnos y alumnas querían sentarse dentro del aula. Es importante mencionar que muchas familias solicitaron sentar a sus hijos con el estudiante por diversos motivos, pero el principal fue tener experiencia con personas de perfil similar y mostrar interés porque sus hijos desarrollen su misma sensibilidad

Imagen: Celebración del 7º, 8º y 9º cumpleaños. Se observa la evolución en las medidas sanitarias por pandemia y progreso en su autonomía por el menor andamiaje necesario y mayor relación con iguales.

De manera adicional este artículo menciona que padres de alumnado con TEA muestran quejas por la sobre-representación de personas con TEA y altas habilidades en los medios de comunicación, obstaculizando la visibilidad e infravalorando las voces de las familias cuyas particularidades son más acuciantes y graves, sin tales talentos o habilidades especiales. Este dato fue crítico, pues la familia mostraba una fuerte creencia en las habilidades super-desarrolladas del educando (por citar algunas, la escritura del alfabeto ruso, dominio de diversas lenguas cuando todavía no estaba ni siquiera desarrollada la lengua materna) desviando la atención de aspectos esenciales tales como saludar, hacerle pronunciar y repetir palabras para desarrollar lenguaje, devolver objetos que se le dieran, el juego compartido con otros niños y la atención conjunta. De manera complementaria, se subraya cómo la participación de familias en las intervenciones tempranas pronostica mejores resultados a largo plazo aun en contraste con terapias más largas y duraderas. Este artículo arroja otro dato relevante: para la edad de 9 años, la existencia de amistad y participación con otros iguales se asocia con una mayor independencia en la adultez, síntomas más moderados y destrezas adaptativas más fuertes. Es por esta referencia que prioricé el establecimiento de esas amistades.

[Este es el tercero de una serie de artículos. ¡La semana que viene podrás leer la continuación!]
[Imagen: Freepik]

Por Javier Pérez Bermejo

Maestro especialista en lengua extranjera (inglés) en un colegio público de la comunidad autónoma de la Región de Murcia