Un halo de esperanza para el alumnado con TEA y sus familias
[Esta es la continuación de un artículo anterior]
2- Evidencia científica, toma de decisiones guiada por ella y su implementación (I)
La situación se agravaba por obligar a no poder mantener la distancia de seguridad recomendable en casi ningún momento. Tras un mes de obvio síndrome de ‘burnout’, estrés, ansiedad y estado anímico deprimido recordé las palabras que Ramón Flecha suele usar en sus conferencias y publicaciones: la ciencia puede brindar la mejor de las respuestas posibles en base al conocimiento disponible. Así pues, un fin de semana, ya como último recurso antes de abandonar la docencia, pasé un sábado entero buscando información sobre revistas científicas que pudieran tener artículos que me ayudaran a dar respuesta a la situación. De entre los cientos de candidatas, al final opté por pagar artículos en ‘The Lancet’ o ‘Nature’. Tras leer los abstracts (resúmenes) de los artículos ‘systematic review’ y ‘meta-analysis’ (es decir, revisiones sistemáticas y metaanálisis) de ambas revistas con las ‘keywords’ (palabras clave) de la temática, opté por pagar 50$ en The Lancet. Al descargar los artículos con la información más actualizada posible, leí y releí todos ellos. La información contenida fue crítica para lo que vendría en adelante: la mejora, muy progresiva y lenta, pero mejora, al fin y al cabo, de la educación y desarrollo del estudiante, sus compañeros, su familia, mi propia vida y mi familia (de manera indirecta).
Por supuesto, la búsqueda podría haber sido mejor, pero no me arrepiento lo más mínimo. Desde entonces, siempre he podido saber qué necesitaba y cómo ayudarle. Y sabe que puedo darle esa ayuda. No lo podrá decir nunca de manera autónoma (sí con ayuda y esperemos que en el futuro sin esa ayuda) pero lo demuestra dejándome que le guíe. Esta ayuda capacitante no es fruto de mi formación inicial o permanente, ni de las orientaciones leídas en la legislación o normativa, sino de la lectura de artículos científicos. Tales documentos quedan detallados junto con sus contribuciones a continuación:
- Constantino, J. N., & Charman, T. (2016). Diagnosis of autism spectrum disorder: reconciling the syndrome, its diverse origins, and variation in expression. The Lancet. Neurology, 15(3), 279–291. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00151-9
En este artículo aprendí los diversos grados de ayuda necesaria para alumnado TEA, confirmando que era un caso de máxima urgencia. Entre otros aspectos, este ‘paper’ hace explícito un sesgo en el retraso del diagnóstico hacia niñas TEA que indica una mayor gravedad de su afectación para cuando reciben el diagnóstico (por todo lo cual estos niños deben recibir apoyos adicionales que, desgraciadamente, no tuvimos en ningún momento). De igual modo, la importancia de tareas diádicas conjuntas (‘dyadic joint engagement’), el cual ya operativizaba realizando todo tipo de actividades curriculares siempre compartidas con iguales, como en grupos interactivos, tutoría entre iguales y aprendizaje cooperativo.
Quiero subrayar, por ejemplo, el uso continuo de actos comunicativos utilizando siempre la primera persona del plural: el ‘nosotros’ (jugamos, pegamos, vamos, miramos, recortamos, bailamos, corremos, lanzamos, nos sentamos, etc.) transforma cualquier tarea académica o actividad básica de la vida diaria (fregar, planchar, ordenar, recoger, limpiar, etc.) en una tarea diádica, por lo que usé tal primera persona de manera continua. Su sociabilidad aumentó de manera exponencial y aprendió a interaccionar en muy buena parte gracias a ello.
Hay que destacar también la importancia de dar esperanza a la familia de este tipo de alumnado, así como la relevancia de no realizar prognosis irreal sobre el futuro desarrollo de estos niños. Por ejemplo, se me tachó continuamente de iluso, sobreoptimista y poco realista cuando dije desde el principio que el objetivo era que, para cuando acabaran los dos años en los que inicialmente sería el tutor del estudiante, este compartiera todas las tareas posibles con sus compañeros. Esto lo conseguimos, desde comenzar jugando con una pelota fuera del aula para mejorar su atención y juego conjunto a escribir a una velocidad parecida a sus compañeros en todas las asignaturas, con el andamiaje necesario. Fue crucial comunicar y adaptar las expectativas sobre el futuro para enfatizar qué es realmente posible hacer con ellos y reconocer los límites de lo que se sabe hacer y qué no.
