Un halo de esperanza para niños con TEA y sus familias
5. Evidencia científica, toma de decisiones guiada por ella y su implementación (IV)
[Esta es la continuación de un artículo anterior]
Ecker, C., Bookheimer, S. Y., & Murphy, D. G. (2015). Neuroimaging in autism spectrum disorder: brain structure and function across the lifespan. The Lancet. Neurology, 14(11), 1121–1134. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00050-2. Epub 2015 Apr 16.
Este artículo narra con sutileza los orígenes de la condición clínica TEA, incluyendo épocas en las que se veía como una psicosis infantil, visión la cual no puede tener cabida en educación nunca jamás. A su vez, se reporta la pésima atribución del origen de TEA a la frialdad de las madres en décadas anteriores. La crueldad de realizar tal afirmación es obvia e ingente. Se sugiere también el infradiagnóstico de niñas TEA, pues los datos empíricos apuntan a un mayor retraso en la edad media de diagnóstico de niños con TEA en contraste a niñas con TEA. Esto señala que las niñas diagnosticadas con TEA deben mostrar afecciones comportamentales más intensas y severas para ser diagnosticadas. Se señala la mayor mortalidad de estas personas, concretamente, 2.8 veces más que en la población general, lo cual debe llamar la atención sobre la importancia de la aplicación científica temprana y persistente: es una cuestión que trasciende el ámbito meramente educativo.
La transición a la adultez, en la cual se pierde el apoyo escolar, se resalta como un verdadero reto, señalando la especial dificultad para acceder a puestos de trabajo remunerados, otra situación que debe ser tenida en cuenta por las y los profesionales de la educación, para una mayor empatía, solidaridad y previsión. El diagnóstico temprano permite un tratamiento igualmente temprano, aunque existen casos de falsos positivos, por lo que el cuidado debe ser máximo en la selección de la intervención. Es por esto que deberían favorecerse opciones inclusivas que sean similares y compatibles entre personas con y sin diagnóstico TEA, como grupos interactivos o biblioteca tutorizada. En la imagen anexa se puede comprobar la actuación en grupos interactivos. Si estaba la tarea en zona de desarrollo próximo de un igual, el apoyo lo realizaba un niño o niña; si no, un docente de apoyo.
Todo el desarrollo de material, planificación de actividades y evaluación debe ser pensado de tal manera que se puedan utilizar todas ellas para todos y todas, y no solo para alumnado TEA. Un comentario y una visión recurrente que me he encontrado es la que atribuye la mejora del estudiante al material desarrollado, por su existencia o ausencia. La experiencia aquí descrita apoya la visión de que el aprendizaje no dependió nunca del recurso material, sino de la provisión del andamiaje necesario, normalmente humano, que fuera compatible con esta evidencia científica: el material y actividades compatibles funcionaron; el material y actividades no compatibles, no. Por tanto, todo material se diseñó para ser usado por el estudiante y sus compañeros y compañeras de una manera interactiva entre todos y todas. Se señalan las dificultades en relaciones triádicas (atención conjunta y juego simbólico) y diádicas (contacto ocular, percepción emocional, imitación, orientación hacia acciones sociales, atención a movimiento de personas y reconocimiento de caras), ambos objetos de intervención continua en el aula durante estos 3 años a través de actividades académicas interactivas y mejorados de una manera muy perceptible. En particular, se especifica la importancia de reconocerse uno mismo como aproximación-guía para actuar en el medio social y físico (todavía recuerdo cuando un día imprimí una foto de su cara a color para colocarla en la pared anexa a su mesa y comenzó a colocársela como careta como si de un juego se tratara; se había reconocido).
Se expresa la necesidad de entender que las áreas del cerebro están interconectadas y, entre ellas, el área social. Este hecho debe arrojar luz a la importancia de trabajar diversas habilidades en diversas áreas, en el aula, que activen zonas cerebrales distintas (canciones, coreografías, lectoescritura, lengua extranjera, taxonomías en ’Science’, etc.) pues todas esas actividades estimulan regiones del cerebro conectadas al área social. En este sentido, es importante resaltar que durante el segundo y el tercer año yo mismo fui el encargado de realizar apoyos en todas las asignaturas (Natural y Social Sciences, Arts, educación física y música). En todas ellas fui capaz de identificar cómo aportar la ayuda necesaria para promocionar su aprendizaje, otro ejemplo más de cómo la aplicación de todas estas evidencias no depende del contexto, metodología o asignatura sino que son extrapolables a todos y cada uno de ellos. El fenotipo del autismo se manifiesta en una conectividad distinta de áreas del cerebro, más que áreas afectadas de manera aislada. Otra vez se señala la importancia de la intervención socioeducativa, señalando el rol menor del tratamiento farmacológico.
El entrenamiento de atención conjunta se señala como efectivo, extrapolable a otros contextos (doméstico, escolar y público) y predictor de desarrollo de lenguaje. Gracias a ello implementé en todo momento actividades en parejas o incluso tríos de manera permanente con el estudiante, incluyendo juegos de sumas, conteo, lectoescritura (copiados o dictados), bingo, juegos de ‘flashcard’ (en inglés) o la búsqueda de pictogramas en ‘tablets’ con iguales. La terapia sensorial es presentada como un componente recurrente de las intervenciones con este alumnado, siendo sus resultados inconcluyentes. Es por esto que descarté darle prioridad.
El uso de terapias basadas en Lego, lo cual casaba con la atención hiperdesarrollada que estos niños prestan a este instrumento, no siempre es positivo. Esta herramienta debe ser otro instrumento para jugar con los demás, mejorando lengua, atención y comunicación. El uso de PECS (Picture Exchange Communication System) también se señala como vital, siendo aplicado durante los primeros 7 meses en este caso. Por otro lado, se vuelve a mencionar el tratamiento farmacológico, en este caso, para resaltar que no ha mostrado ninguna mejora a nivel comunicativo o lingüístico, aunque sí puede ayudar a reducir la conducta repetitiva a través de inhibidores serotoninérgicos. La última frase del artículo es muy elocuente: los ambientes deberían ser diseñados para ser amistosos con alumnado TEA, como así hice organizando el horario del grupo aula, rutinas, plenos finales, actividades compartidas con el estudiante y la disposición física del aula (mesas marcadas con colores y números, material clasificado por colores, etc.), todo un ejemplo de diseño universal.
Maestro especialista en lengua extranjera (inglés) en un colegio público de la comunidad autónoma de la Región de Murcia